Zainspirowana przeprowadzonym przez Nishkę wywiadem z mamą chłopca z Zespołem Aspergera, postanowiłam napisać artykuł, w którym rodzice niemowląt i dzieci poniżej 3 roku życia odnajdą najważniejsze informacje o zaburzeniach ze spektrum autyzmu.

Zebrałam więc w jednym miejscu cztery historie o pierwszych objawach zaburzeń, opowiedziane przez mamy oraz ciocię dzieci z autyzmem i Zespołem Aspergera, listę umiejętności, które wskazują na prawidłowy rozwój malucha oraz wskazówki, gdzie znaleźć właściwą pomoc, jeśli cokolwiek Cię niepokoi.

Poprosiłam cztery kobiety, by opowiedziały mi, co zaniepokoiło je w zachowaniu dzieci w pierwszych trzech latach życia. Zobacz sama, jak różnie przebiegał  ich rozwój, mimo że później wystawiono im tę samą diagnozę.

Niektóre dzieci jako niemowlęta były niezwykle wymagające: potrzebowały dużo uwagi i bliskości, miały problemy ze snem i dużo płakały.

Mama chłopca z wysokofunkcjonującym Zespołem Aspergera:

Mój syn jako niemowlak był wiecznie do mnie „przyklejony”, zaczynał płakać, gdy tylko znikałam z horyzontu. Przez długi czas miał problemy z usypianiem, musieliśmy bujać go na rękach i odkładać śpiącego do łóżka. Do 20 miesiąca życia spał z nami i kilkakrotnie w nocy karmiłam go piersią, żeby mógł się uspokoić i zasnąć… Mój drugi syn, który jest zdrowy, zachowywał się w wieku A. zupełnie inaczej. Bez problemu od początku sam zasypiał, był roześmiany i taki pogodny. Natomiast A. zawsze był nad wyraz poważny, mało się uśmiechał, już jako niemowlak. Uderzyło mnie to ostatnio, gdy oglądałam stare zdjęcia i porównywałam je ze zdjęciami młodszego syna. A. miał twarz–maskę, niewyrażającą emocji. Gdy miał trochę ponad 2 lata, stał się prawdziwym „aniołem”. Nie potrzebował już mnie na każde zawołanie, najpierw zainteresowały go książeczki, mógł przez godzinę w spokoju oglądać sobie obrazki, a ja szczęśliwa w tym czasie „ogarniałam dom”. Potem zaczął się pasjonować zegarami, następnie lokomotywami. Mógł godzinami się nimi bawić lub je rysować i nie potrzebował nikogo do towarzystwa. Wszyscy mi zazdrościli, że syn potrafi się sam bawić, że umie się sobą zająć. Był spokojny i poważny. Jeśli chodzi o relacje z innymi, to powitania i pożegnania zawsze były u nas problemem, nie reagował np. na dziadków, gdy do nas przychodzili, jakby ich kompletnie ignorował. Natomiast ze mną miał dobry kontakt. Różnice zaczęłam zauważać najpierw na placu zabaw, potem w przedszkolu. Stronił od dzieci, nie bawił się tak jak one, długo bał się np. zjeżdżać na zjeżdżalni, był mniej sprawny fizycznie i odważny niż rówieśnicy. Wiele rzeczy doprowadzało go do płaczu. Był bardzo ostrożny i bojaźliwy, za to niezwykle rezolutny. Jako trzylatek paniom, które na placu zabaw mówiły mu „No zjedź ze zjeżdżalni„, odpowiadał: „Nie proszę pani, ja się boję i tego nie zrobię„. Robił to swoim charakterystycznym tonem dorosłego. Zawsze mówił wyraźnie, wolno i specyficznie artykułował słowa, w taki trochę przerysowany, hiperpoprawny sposób. Zaczął mówić, gdy miał 10-11 miesięcy – zaczął wtedy namiętnie pytać „A cio to?„. Jako dwulatek deklamował już „Lokomotywę” Tuwima… W przedszkolu częste były wybuchy gniewu, a wśród dzieci zachowywał się jak „wolny elektron”, biegał sam lub stał z boku.

Ciocia ośmiolatki z autyzmem wysokofunkcjonującym:

Jako niemowlę K. mało spała – miała maksymalnie dziesięciominutowe drzemki i po obudzeniu szalała dalej. Bardzo dużo płakała, piszczała, krzyczała. Około pierwszego roku życia lekarz, którego poproszono o konsultację, niestety nie zauważył w jej zachowaniu niczego dziwnego; uznał, że jest maleństwem, które wymaga po prostu większej uwagi niż inne.  Po 1. roku życia mała zaczęła się dużo uśmiechać, ale też bardzo dużo ruszać: wszędzie było jej pełno, cały czas musiała być w ruchu. Do 2 roku życia powtarzała słówka, po drugich urodzinach przestała. Trudno było nawiązać z nią kontakt wzrokowy, żeby coś wytłumaczyć czy zwyczajnie porozmawiać trzeba było ją na siłę przytulić i mówić patrząc jej prosto w oczy. Sprawiała wrażenie zbyt zajętej, by znaleźć chwilę na wysłuchanie. Kiedy skończyła 3 lata, a jej nadpobudliwość się nie zmieniała, siostra zabrała ją do lekarza, a ten po raz kolejny stwierdził, że przesadza. Bawiąc się z innymi dziećmi, często wpadała w złość i biła je. Dopiero po wyjeździe do Wielkiej Brytanii, gdy dziewczynka miała trzy lata, nauczyciele zaczęli dostrzegać, że mama nie wyolbrzymia, tylko rzeczywiście trzeba pomóc jej córce.

Inne dzieci można by określić jako „niemowlęta idealne” – spały, jadły i wydawały się być samodzielne:

Mama trzyletniego chłopca z autyzmem:

S. był bardzo”grzecznym” niemowlakiem – jak to mówiły babcie. Nakarmiłam go, odłożyłam do łóżeczka i spał… Zastanawiałam się, jak to możliwe, że tak mało ode mnie potrzebuje… Gdy skończył 2 lata nadal nie wołał „mama”, „tata”.  Kiedy chodziliśmy do znajomych, od razu zajmował się zabawkami, przedmiotami, inne dzieci go nie interesowały. Miał kłopoty z powitaniem, pożegnaniem i trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Mam kilka filmików z tamtego okresu, na których np. chodzi po podwórku z wężem ogrodowym, ja go wołam, a Staś nie reaguje na imię. Najbardziej charakterystyczna cecha to zainteresowanie przedmiotami – ludzie, nawet najbliżsi, są traktowani  trochę „instrumentalnie”.

Mama sześcioletniego chłopca z autyzmem wysokofunkcjonującym:

Mój syn nie mógł być mylony z High Need Baby. Był bardzo spokojnym niemowlęciem i maluchem, który godzinami mógł się przytulać i ssać pierś. Był pogodny, bardzo mało płakał. Niepokój pojawił się, gdy miał około półtora roku. Zauważyłam, że nie reaguje na inicjowane przeze mnie proste zabawy wymienne (np. turlanie piłki), nie wskazywał palcem, nie „dzielił się ze mną” tym, co widział/znalazł itp. Ok 2. roku życia wyraźnie widać było, że nie nawiązuje relacji z rówieśnikami, pół roku później pojawił się wyraźny lęk przed dziećmi, hałasami, ruchliwymi miejscami (czyli np. placami zabaw). Brak wskazywania paluszkiem, szukania uwagi rodzica na wspólnym obiekcie, dzielenia się emocjami, naprzemienności w zabawie – to według mnie pierwsze objawy autyzmu, na które trzeba zwrócić uwagę.

Jak poznać, czy moje dziecko rozwija się prawidłowo?

Dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma kłopoty z niektórymi kompetencjami z zakresu rozwoju społecznego, komunikacji i zabawy.

Poniżej znajdują się listy odpowiednich umiejętności, które powinny prezentować dzieci w danym wieku:

• Od  urodzenia do 6 miesiąca życia
• Od 6 do 12 m.ż.
• Od 12 do 18 m.ż.
• W 24 m.ż.

Jeśli Twoje dziecko jest między 16 a 30 miesiącem życia możesz wypełnić dostępny online kwestionariusz M-CHAT-R . To rzetelne narzędzie stosowane na całym świecie, przetłumaczone i opracowane dla warunków polskich, którego celem jest identyfikacja dzieci z wysokim ryzykiem zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Poziom rozwoju mowy dziecka w wieku od 24 do 36 m.ż. można sprawdzić za pomocą Krótkiego Inwentarza Rozwoju Mowy i Komunikacji – instrukcja badania oraz normy znajdują się TUTAJ, a kwestionariusze TU i TU.

Co powinnam zrobić, jeśli coś mnie niepokoi w zachowaniu mojego dziecka?

Nie czekać i nie przejmować się, że wyjdziesz na przewrażliwioną matkę. Jeśli nie jesteś specjalistą, to normalne, że konsultujesz swoje obserwacje z ludźmi, którzy lepiej znają się na rozwoju dziecka. Im szybciej wykryje się nieprawidłowości w rozwoju dziecka i podejmie terapię, tym większe szanse na pełne wykorzystanie jego potencjału. Liczy się każdy miesiąc!

„Im dłużej dziecko z autyzmem funkcjonuje bez pomocy, tym trudniej do niego dotrzeć”

Możesz:

• Umówić się na darmową konsultację z psychologiem w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej – w każdym powiecie znajduje się co najmniej jedna.
• Poprosić pediatrę o skierowanie na bezpłatną wizytę w Poradni dla osób z autyzmem dziecięcym – lista ośrodków (dane z 2015 r.) znajduje się na stronie Informatory dla Rodziców Synapsis. Aktualną listę placówek, które w ramach kontraktu z NFZ diagnozują dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu można też znaleźć na stronie Gdzie się leczyć (w wyszukiwarce zaznaczasz „Leczenie zaburzeń rozwoju”)
• Sprawdzić, czy w żłobku, do którego chodzi dziecko pracuje psycholog. Świetnie byłoby, gdyby miał uprawnienia do prowadzenia badań przesiewowych pod kątem zaburzeń społecznych i komunikacji u niemowląt już od 7 miesiąca życia.
• Umówić się na płatną konsultację w renomowanym ośrodku prowadzącym diagnozę i terapię osób z autyzmem. Namiary na placówki znajdują się w podlinkowanych wyżej Informatorach Fundacji Synapsis.

Jeśli uznasz ten wpis za przydatny dla innych rodziców małych dzieci, proszę, udostępnij go – dziękuję w imieniu swoim i tych, którym pomoże!

Za podzielenie się swoimi historiami dziękuję: M., A., A. i P.

Konsultacja merytoryczna: mgr Karolina Stanek-Kazanecka.

Korzystałam z materiałów Fundacji Synapsis.